Apoyo para padres de niños con discapacidades

Aceptar la discapacidad de su hijo

Enterarse de que su hijo tiene una discapacidad puede causar una variedad de emociones y preocupaciones. La gravedad de la discapacidad y sus propios recursos emocionales y sistema de apoyo también pueden desempeñar un papel.

Lleva tiempo superar tus emociones, así que sé amable contigo mismo y date permiso para sentir tus sentimientos. Eventualmente, obtendrá el poder de aprender más sobre la condición de su hijo y de contar con un equipo de apoyo de expertos, familiares y amigos.

Si se siente abrumado o tiene problemas para adaptarse a la situación, considere consultar a un profesional de la salud mental para que lo ayude a procesar lo que está experimentando y analizar desafíos y problemas específicos. Además, los grupos de apoyo para padres pueden ayudarlo a sentirse menos aislado y ayudarlo a conectarse con padres en situaciones similares.

Lidiando con el estres

Es fácil sentirse abrumado cuando tiene tantas responsabilidades en su plato. Pero no tienes que hacerlo todo solo. Pedir ayuda puede marcar una gran diferencia para usted, su hijo y su vida familiar.

• No dudes en pedir ayuda. La familia, los amigos y los vecinos a menudo quieren apoyarlo, pero es posible que no sepan lo que pueden hacer. Piense en lo que haría su vida más fácil (cocinar comidas que puede almacenar en su congelador, cortar el césped, hacer un mandado, etc.) para que pueda decirles a las personas en su sistema de apoyo ejemplos específicos de cómo pueden ayudar.
• Pida consejo a un trabajador social. Además de brindar apoyo emocional, los trabajadores sociales pueden recomendarle recursos y servicios para manejar algunas de sus responsabilidades. También pueden conocer los beneficios del gobierno y las fuentes de apoyo financiero que quizás no haya encontrado.
• ver a un terapeuta. Un terapeuta puede ayudarlo a idear estrategias para manejar los factores estresantes y encontrar formas de cuidarse.
• Compruebe si califica para la atención médica domiciliaria. Dependiendo de la condición de su hijo, su proveedor de beneficios puede pagar por un asistente de salud en el hogar o una enfermera visitante por algunas horas cada semana.
• Considere el cuidado de relevo. El cuidado de relevo, un descanso a corto plazo para los cuidadores, es para cuando se siente abrumado y necesita un descanso. Un trabajador social puede ayudarlo a encontrar un proveedor que cuide a su hijo en su hogar, en una guardería o en centros residenciales.

Encontrar tiempo para uno mismo

Muchos padres luchan por hacer tiempo para ellos mismos, especialmente aquellos que crían a un niño discapacitado. Incluso puede sentirse culpable por ocuparse de sus propios deseos y necesidades en lugar de centrarse únicamente en su hijo.

Pero descuidar su propio bienestar puede dañarlo a usted y a su hijo. Si tiene problemas de salud mental, su hijo también puede sufrir, por lo que no hay nada egoísta en cuidarse a sí mismo.

Autocuidado básico

Cuidar de sus necesidades básicas es esencial para mantenerse saludable y ser un buen cuidador. No es, como algunos padres pueden pensar, un lujo para centrarse en uno mismo. El cuidado personal básico incluye asegurarse de dormir lo suficiente (que incluye rutinas saludables a la hora de acostarse), comer comidas balanceadas y regulares, hacer ejercicio, bañarse y usar ropa limpia.

Tome descansos regulares

Tener a alguien que asuma algunas de sus responsabilidades le brinda la oportunidad de revitalizarse y obtener el descanso que tanto necesita. Pida ayuda a familiares, amigos o a un cuidador pagado. El solo hecho de salir de casa durante al menos unas pocas horas a la semana puede ayudar a prevenir el agotamiento.

Sea lo que sea, haz algo que realmente disfrutes, ya sea hacer ejercicio, ir de compras, reunirte con amigos o leer un libro.

Cultiva tus amistades

Si programar una reunión con amigos es un desafío, sea más informal, como invitar a un amigo después de que su hijo se haya ido a dormir. O, si sabe que tendrá que esperar en una de las próximas citas de su hijo, pregúntele a un amigo si puede acompañarlo. Incluso una llamada telefónica o Zoom puede mantenerlo conectado con amigos.

Mantén tus aficiones e intereses.

Puede parecer imposible mantenerse al día con sus pasatiempos o sus actividades favoritas, pero es importante tratar de dedicarles incluso pequeños períodos de tiempo. Si realmente participar en el pasatiempo o el interés parece demasiado difícil, intente hacerle espacio de una manera diferente, como escuchar un podcast o mirar un video sobre el tema mientras está en la sala de espera. “Cuidador” no puede ni debe ser su única identidad.

Escabullirse en la actividad física

El ejercicio es una excelente manera de concentrarse en usted mismo, aliviar el estrés y recargar su energía. Si le gustan los deportes, hágalos parte de su rutina, como un partido de tenis semanal o un paseo regular en bicicleta. O use el tiempo, mientras camina, trota o está en el gimnasio, para escuchar música, un audiolibro o un podcast, o para hablar con amigos.

Si incluso eso parece demasiado, intente agregar a su día períodos de actividad de 10 minutos (caminar, aeróbicos, etc.).

Practica técnicas de relajación.

Solo unos minutos de respiración profunda o meditación pueden ser un mini escape relajante. Descargar una aplicación que lo guíe a través de estas técnicas, como Calm o Headspace, es una manera fácil de comenzar.

Mantener un matrimonio saludable

Las parejas con hijos discapacitados enfrentan desafíos adicionales y no es inusual que una relación se vea afectada. Desafortunadamente, la tasa de divorcios y luchas matrimoniales puede ser más alta entre estos padres en comparación con los padres con hijos sin discapacidades.según un estudio en elRevista estadounidense sobre discapacidades intelectuales y del desarrollo.

Un problema común es encontrar tiempo (y energía) para estar solos juntos. La comunicación con su pareja también puede sufrir, ya que la mayoría de sus conversaciones pueden ser sobre su hijo, no sobre su compatibilidad y asociación. O uno o ambos pueden alejarse de otras personas, incluso de su cónyuge.

Las formas de fortalecer su relación incluyen:

• Mantenga abiertas las líneas de comunicación. Cuando ambos están tan ocupados y cansados, puede ser tentador esperar un "buen momento" para hablar. Trate de no aplazar las conversaciones ni encerrarse en sí mismo. Es mejor comenzar a hablar, y estar disponible para su pareja si él o ella quiere hablar, que dejar que los problemas se acumulen.
• Establezca reglas básicas. Como en cualquier relación, habrá momentos en que usted y su cónyuge no estén de acuerdo. Solo asegúrese de "luchar de manera justa": Acuerde que cuando no esté de acuerdo, ninguno de los dos mencionará los errores del pasado ni se culpará mutuamente por las dificultades de su hijo.
• Encuentre un cuidador en el que pueda confiar.Cuando tiene un hijo discapacitado, es posible que le preocupe que nadie más pueda cuidarlo tan bien como usted, lo que dificulta tener citas nocturnas. Si no ha encontrado un cuidador de confianza, considere la capacitación para cuidadores. Los hospitales locales y las agencias de servicios sociales brindan clases que enseñan habilidades de cuidado a amigos y familiares.
• Crea rutinas. Sacar tiempo para los rituales simples y cotidianos que pueden hacer juntos, como sentarse a tomar un café o dar un paseo después de una comida, puede brindarles la oportunidad de conectarse como socios, no como padres.
• Divide responsabilidades. La tensión puede ocurrir en una relación si uno de ustedes siente que está haciendo la mayoría de las tareas de crianza. Con su cónyuge, escriba una lista de responsabilidades (quién lleva a su hijo a jugar, se ocupa de la compañía de seguros de salud, programa las citas con el médico, etc.) y discuta la mejor manera de dividirlo.
• Sepa cuándo obtener ayuda profesional. Si todavía tiene dificultades, considere la consejería matrimonial.

Encontrar un defensor

Los niños con discapacidades tienen derecho a ciertos servicios y adaptaciones en la escuela, pero asegurarse de que los obtengan puede llevar mucho tiempo, ser desafiante y estresante. Para aliviar la carga, considere trabajar con un defensor de educación especial. Estos profesionales están capacitados para ayudar a los padres a comprender las políticas y prácticas de educación especial, sugerir mejoras al Programa de Educación Individualizada (IEP) y más. Hay varias maneras de encontrar un defensor para su hijo.

• Pregunte a otros padres con niños discapacitados si pueden recomendarle a alguien.
• Póngase en contacto con su estadoCentro de información y capacitación para padres.
• Comuníquese con los capítulos locales de las organizaciones de defensa, la PTA de Educación Especial de su distrito escolar o laConsejo de Padres Abogados y Defensores.

Obtener apoyo de otros padres

Cuando su hijo tiene discapacidades, es posible que le resulte difícil relacionarse con los padres de niños sin discapacidades, lo que puede ser frustrante y aislador. Aquí es donde conectarse con otros padres de niños discapacitados puede marcar la diferencia.

Hablar con personas que comparten sus experiencias emocionales y entienden cómo es su vida cotidiana puede ayudarlo a sentirse menos solo, aumentar los sentimientos de comunidad y brindar la oportunidad de compartir consejos e información.

Únase a un grupo de apoyo local o en línea

• Uno de los proveedores de su hijo o su hospital local pueden derivarlo a grupos de apoyo para padres que tienen hijos con discapacidades y grupos más centrados en la discapacidad particular de su hijo.
• Muchos padres han creado sus propias comunidades en Facebook
• Las organizaciones de defensa dedicadas a las discapacidades particulares de su hijo a menudo albergan grupos comunitarios en línea.
• También hay sitios web enfocados en crear comunidades digitales para personas con discapacidades y enfermedades y sus seres queridos.

Pídele a otra persona que haga las presentaciones

El sitio web Parent to Parents USA (p2pusa.org) lo conectará con un “padre de apoyo” que tenga un hijo con la misma discapacidad.

Participar en programas más grandes.

Unirse a organizaciones que ofrecen recreación y otras actividades a niños con discapacidades, como las Olimpiadas Especiales y Easter Seals, brinda una gran oportunidad de conocer a otros padres que entienden y se identifican con sus experiencias.

Conéctese a través del sistema escolar de su hijo

Algunos distritos escolares establecen grupos para padres que tienen niños discapacitados. Si bien el enfoque suele ser que los padres aboguen por su hijo dentro del sistema escolar, puede ser una buena manera de conocer a otras personas en situaciones similares.