Apoio aos Pais de Crianças com Deficiência

Aceitando a deficiência do seu filho

Saber que seu filho tem uma deficiência pode causar uma variedade de emoções e preocupações. A gravidade da deficiência e os seus próprios recursos emocionais e sistema de apoio também podem desempenhar um papel.

Leva tempo para lidar com suas emoções, então seja gentil consigo mesmo e permita-se sentir seus sentimentos. Eventualmente, você ficará capacitado ao aprender mais sobre a condição do seu filho e ter uma equipe de apoio de especialistas, familiares e amigos.

Se você estiver sobrecarregado ou com problemas para se adaptar à situação, considere consultar um profissional de saúde mental para ajudá-lo a processar o que está vivenciando e discutir desafios e questões específicas. Além disso, grupos de apoio para pais podem ajudá-lo a se sentir menos isolado e a se conectar com pais em situações semelhantes.

Lidar com o stress

É fácil ficar sobrecarregado quando você tem tantas responsabilidades em suas mãos. Mas você não precisa fazer tudo sozinho. Pedir ajuda pode fazer uma grande diferença para você, seu filho e sua vida familiar.

• Não hesite em pedir ajuda. A família, os amigos e os vizinhos muitas vezes querem apoiá-lo, mas podem não saber o que podem fazer. Pense no que tornaria sua vida mais fácil (preparar refeições que você pode guardar no freezer, cortar a grama, fazer alguma coisa, etc.) para que você possa contar às pessoas em seu sistema de apoio exemplos específicos de como elas podem ajudar.
• Obtenha conselhos de um assistente social. Além de fornecer apoio emocional, os assistentes sociais podem orientá-lo sobre recursos e serviços para lidar com algumas de suas responsabilidades. Eles também podem saber sobre benefícios governamentais e fontes de apoio financeiro que você talvez não tenha encontrado.
• Consulte um terapeuta. Um terapeuta pode ajudá-lo a criar estratégias para gerenciar os estressores e encontrar maneiras de cuidar de si mesmo.
• Verifique se você se qualifica para assistência médica domiciliar. Dependendo da condição do seu filho, o seu provedor de benefícios pode pagar por um auxiliar de saúde domiciliar ou uma enfermeira visitante por algumas horas por semana.
• Considere cuidados temporários. Os cuidados temporários – uma pausa de curto prazo para os cuidadores – são para quando você está sobrecarregado e precisa de uma pausa. Um assistente social pode ajudá-lo a encontrar um profissional que cuidará de seu filho em sua casa, em uma creche ou em centros residenciais.

Encontrando tempo para você

Muitos pais lutam para arranjar tempo para si próprios, especialmente aqueles que criam um filho deficiente. Você pode até se sentir culpado por cuidar de seus próprios desejos e necessidades, em vez de se concentrar apenas em seu filho.

Mas negligenciar o seu próprio bem-estar pode prejudicar você e seu filho. Se você está enfrentando problemas de saúde mental, seu filho também pode sofrer, então não há nada de egoísta em cuidar de si mesmo.

Autocuidado básico

Cuidar de suas necessidades básicas é essencial para se manter saudável e ser um bom cuidador. Não é, como alguns pais podem pensar, um luxo concentrar-se em si mesmo. O autocuidado básico inclui dormir o suficiente (o que inclui rotinas saudáveis na hora de dormir), fazer refeições balanceadas e regulares, fazer exercícios, tomar banho e usar roupas limpas.

Faça pausas regulares

Ter alguém assumindo algumas de suas responsabilidades lhe dá a chance de se reenergizar e obter o descanso necessário. Peça ajuda à família, amigos ou a um cuidador remunerado. Sair de casa pelo menos algumas horas por semana pode ajudar a prevenir o esgotamento.

Seja o que for, faça algo que você realmente goste, seja fazer exercícios, fazer compras, encontrar amigos ou ler um livro.

Cultive suas amizades

Se agendar uma reunião com amigos for desafiador, seja mais casual, como convidar um amigo depois que seu filho for dormir. Ou, se você sabe que terá que esperar em uma das próximas consultas do seu filho, pergunte a um amigo se ele pode ir com você. Até mesmo uma chamada telefônica ou Zoom pode mantê-lo conectado com amigos.

Mantenha seus hobbies e interesses

Pode parecer impossível acompanhar seus hobbies ou atividades favoritas, mas é importante tentar reservar até mesmo pequenos períodos de tempo para eles. Se realmente se envolver no hobby ou interesse parecer muito difícil, tente abrir espaço para isso de uma maneira diferente, como ouvir um podcast ou assistir a um vídeo sobre o assunto enquanto estiver na sala de espera. “Cuidador” não pode e não deve ser sua única identidade.

Esgueirar-se na atividade física

O exercício é uma ótima maneira de se concentrar em si mesmo, aliviar o estresse e recarregar as energias. Se você gosta de esportes, inclua isso em sua rotina, como uma partida semanal de tênis ou um passeio regular de bicicleta. Ou aproveite o tempo, enquanto caminha, corre ou na academia, para ouvir música, um audiolivro ou um podcast, ou para conversar com amigos.

Se isso parecer demais, tente adicionar ao seu dia sessões de atividade de 10 minutos (caminhada, aeróbica, etc.).

Pratique técnicas de relaxamento

Apenas alguns minutos de respiração profunda ou meditação podem ser uma mini-fuga calmante. Baixar um aplicativo que o guie por essas técnicas, como Calm ou Headspace, é uma maneira fácil de começar.

Manter um casamento saudável

Casais com filhos deficientes enfrentam desafios adicionais e não é incomum que um relacionamento seja afetado. Infelizmente, a taxa de divórcio e de dificuldades no casamento pode ser maior entre estes pais em comparação com os pais com filhos sem deficiência,de acordo com um estudo daJornal Americano sobre Deficiências Intelectuais e de Desenvolvimento.

Um problema comum é encontrar tempo (e energia) para ficarem sozinhos. A comunicação com seu parceiro também pode ser prejudicada, já que a maioria de suas conversas pode ser sobre seu filho, e não sobre sua compatibilidade e parceria. Ou um ou ambos podem se afastar de outras pessoas, até mesmo de seu cônjuge.

As maneiras de fortalecer seu relacionamento incluem:

• Mantenha as linhas de comunicação abertas. Quando vocês estão tão ocupados e cansados, pode ser tentador esperar um “bom momento” para conversar. Tente não adiar as conversas nem se isolar. É melhor começar a conversar – e colocar-se à disposição do seu parceiro se ele quiser conversar – do que deixar os problemas crescerem.
• Estabeleça regras básicas. Como em qualquer relacionamento, haverá momentos em que você e seu cônjuge discordarão. Apenas certifique-se de “lutar de forma justa”: concordem que, quando discordarem, nenhum de vocês mencionará os erros do passado ou culpará um ao outro pelas dificuldades do seu filho.
• Encontre um cuidador em quem você possa confiar.Quando você tem um filho com deficiência, você pode se preocupar com o fato de ninguém mais poder cuidar dele tão bem quanto você - o que torna difícil ter encontros noturnos. Se você não encontrou uma babá de confiança, considere o treinamento de cuidadores. Hospitais locais e agências de serviço social oferecem aulas que ensinam habilidades de cuidado a amigos e familiares.
• Crie rotinas. Reservar um tempo para rituais simples e diários que vocês podem fazer juntos, como sentar para tomar um café ou dar um passeio depois de uma refeição, pode dar a vocês a chance de se conectarem como parceiros, não como pais.
• Divida responsabilidades. A tensão pode ocorrer em um relacionamento se um de vocês sentir que está realizando a maior parte das tarefas parentais. Com seu cônjuge, escreva uma lista de responsabilidades – quem leva seu filho para brincar, trata com a seguradora de saúde, agenda consultas médicas, etc. – e discuta a melhor forma de dividi-las.
• Saiba quando procurar ajuda profissional. Se você ainda estiver com dificuldades, considere aconselhamento matrimonial.

Encontrar um defensor

As crianças com deficiência têm direito a determinados serviços e acomodações na escola, mas garantir que os recebem pode ser demorado, desafiador e estressante. Para aliviar o fardo, considere trabalhar com um defensor da educação especial. Esses profissionais são treinados para ajudar os pais a compreender as políticas e práticas de educação especial, sugerir melhorias no Programa de Educação Individualizada (IEP) e muito mais. Existem várias maneiras de encontrar um defensor para seu filho.

• Pergunte a outros pais com filhos deficientes se eles podem recomendar alguém.
• Entre em contato com o seu estadoCentro de treinamento e informação para pais.
• Entre em contato com capítulos locais de organizações de defesa, com o PTA de Educação Especial do seu distrito escolar ou com oConselho de Procuradores e Defensores dos Pais.

Obtendo apoio de outros pais

Quando seu filho tem deficiência, você pode achar difícil se relacionar com os pais de crianças sem deficiência, o que pode ser frustrante e isolador. É aqui que a ligação com outros pais de crianças com deficiência pode fazer a diferença.

Conversar com pessoas que compartilham suas experiências emocionais e entendem como é sua vida cotidiana pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho, aumentar os sentimentos de comunidade e proporcionar uma oportunidade para compartilhar conselhos e informações.

Junte-se a um grupo de suporte local ou online

• Um dos prestadores de cuidados do seu filho ou o hospital local poderá encaminhá-lo para grupos de apoio para pais que têm filhos com deficiência e grupos mais focados na deficiência específica do seu filho.
• Muitos pais criaram suas próprias comunidades no Facebook
• As organizações de defesa dedicadas às deficiências específicas do seu filho acolhem frequentemente grupos comunitários online.
• Existem também sites focados na criação de comunidades digitais para pessoas com deficiência e doenças e seus entes queridos.

Peça a outra pessoa para fazer apresentações

O site Parent to Parents USA (p2pusa.org) irá encaminhá-lo para um “pai de apoio” que tenha um filho com a mesma deficiência.

Participe de programas maiores

Participar de organizações que oferecem recreação e outras atividades para crianças com deficiência, como Special Olympics e Easter Seals, oferece uma grande oportunidade de conhecer outros pais que entendem e se identificam com suas experiências.

Conecte-se através do sistema escolar do seu filho

Alguns distritos escolares criam grupos para pais com filhos deficientes. Embora o foco geralmente seja os pais defenderem seu filho dentro do sistema escolar, pode ser uma boa maneira de conhecer outras pessoas em situações semelhantes.